阅读说明：本技术 一种罕见病注册登记系统 (Rare disease registration system ) 是由 张抒扬 于 2019-12-03 设计创作，主要内容包括：本发明公开了一种罕见病注册登记系统,包括客户端和服务器端,客户端与服务器端进行数据交互；服务器端包括：罕见病知识库管理模块,用于整合来自多个数据源的罕见病相关数据并提供给用户；罕见病病例数据共享模块,用于统计每种罕见病的病例数据以供用户查看；以及罕见病注册登记业务子系统,包括：用户身份认证模块,管理各类用户的用户注册信息,并且当用户登录业务子系统时对用户的用户注册信息进行验证；工作台模块,提供用户进行疾病研究时使用的工具集；群组管理模块,管理用户创建的研究群组；以及表单模板管理模块,管理与每种罕见病相关的研究表单模板。本发明能够辅助研究人员开展有效的罕见病研究,进而提升罕见病的诊断效率。(The invention discloses a rare disease registration system, which comprises a client and a server, wherein the client and the server perform data interaction; the server side includes: the rare disease knowledge base management module is used for integrating rare disease related data from a plurality of data sources and providing the data to a user; the rare disease case data sharing module is used for counting case data of each rare disease for a user to view; and a rare disease registration service subsystem comprising: the user identity authentication module manages user registration information of various users, and verifies the user registration information of the users when the users log in the service subsystem; the workbench module is used for providing a tool set used by a user for disease research; the group management module is used for managing a research group created by a user; and a form template management module that manages study form templates associated with each rare disease. The method can assist researchers to carry out effective rare disease research, and further improve the diagnosis efficiency of rare diseases.)

一种罕见病注册登记系统

技术领域

本发明涉及医疗信息系统技术领域，具体涉及一种罕见病注册登记系统。

背景技术

罕见疾病简称“罕见病”，又称“孤儿病”，顾名思义是指患病率很低、很少见的疾病。多数罕见病是慢性严重的疾病，通常会危及生命。约80％的罕见病是由遗传缺陷引起的，因此罕见病一般是指“罕见性遗传病”。据世界卫生组织(WHO)报道，目前已确认的罕见病有5000多种，大约占人类疾病种类的10％；约有50％的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，病情常进展迅速，死亡率很高，多数尚无有效的治疗方法，给患者造成巨大的痛苦。

罕见病是个相对、动态、变化的概念，世界不同国家和地区对罕见病的界定和划分没有一个统一的标准，各国对罕见病的不同定义、与其人口、经济发展水平及罕见药物的研发的激励政策及对罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。2010年5月17日中华医学会医学遗传分会在上海召开相关专家会议，对中国罕见病定义达成共识：即考虑到我国人口基数大，参照香港和台湾等地区及周边国家如日本等的罕见病发病率，将罕见病定义为患病率低于五十万分之一；在新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可以定义为罕见遗传病。

虽然罕见病发病率极低，发病区域不定，但我们不能因此而忽视对罕见病的研究。然而，目前大部分的研究机构都是对某一种疾病进行研究管理单独创建系统。这些系统大部分采用C/S的系统架构。只能实现单一的研究疾病管理，且无法实现多中心管理，不能实现不同医疗机构之间的协调工作、病例共享等相关操作。此外，各个研究机构之间的数据形成了数据孤岛，同一种罕见病研究数据散落在不同的医疗机构中不能够形成规模的样本，这是目前罕见病研究中最大的问题。目前各个医疗机构罕见病研究系统主要包括病例的登记，病例录入等功能。对疾病数据的分析、数据整合等没有拥有相关的功能。

综上，针对上述现有技术中存在的问题，本领域亟待需要一种可以成体系的，集罕见病病例信息登记、病例信息分析、罕见病研究为一体的科研工作系统。

发明内容

有鉴于此，本发明实施例的目的在于提出一种罕见病注册登记系统，能够解决现有系统无法实现罕见病病例信息登记、病例信息分析、罕见病有效研究等问题。

基于上述目的，本发明实施例的一方面提供一种罕见病注册登记系统，包括客户端和与所述客户端通信连接的服务器端，

所述客户端通过Web浏览器与所述服务器端进行数据交互；和

所述服务器端包括：

罕见病知识库管理模块，用于整合来自多个数据源的罕见病相关数据并响应于用户的请求而为所述用户提供所述罕见病相关数据；

罕见病病例数据共享模块，用于统计每种罕见病的病例数据以供所述用户查看；以及

罕见病注册登记业务子系统，包括：用户身份认证模块，管理各类用户的用户注册信息，并且当所述用户登录所述罕见病注册登记业务子系统时对所述用户的所述用户注册信息进行验证；工作台模块，提供所述用户进行疾病研究时使用的工具集；群组管理模块，管理所述用户创建的单中心研究群组和多中心研究群组；以及表单模板管理模块，管理与每种罕见病相关的研究表单模板。

以上所述的罕见病注册登记系统，优选地，所述罕见病注册登记业务子系统还包括：元数据管理模块，管理所述用户进行所述研究表单模板设计时需要用到的元数据和字典，所述元数据包含公共元数据和私有元数据并且所述字典包含公共字典和私有字典。从而，为更快的制作研究表单提供支撑。

以上所述的罕见病注册登记系统，优选地，所述罕见病注册登记业务子系统还包括：工作流管理模块，用于将与每种罕见病相关的多个研究表单模板组合成一个完整的研究表单作为一个工作流。从而，帮助研究者更简单、更快的制作出美观、实用的研究表单。

以上所述的罕见病注册登记系统，优选地，所述工作台模块包括：罕见病添加单元，用于添加待研究的罕见病；病例添加单元，用于添加所述待研究的罕见病的病例并通过相应的所述研究表单模板录入所述病例的相关信息。

以上所述的罕见病注册登记系统，优选地，所述工作台模块还包括：研究队列启动单元，用于上传启动文件以对新添加的待研究的罕见病是否满足研究条件进行审核，如果审核通过，则允许添加所述待研究的罕见病的病例以研究所述待研究的罕见病。

以上所述的罕见病注册登记系统，优选地，所述罕见病病例数据共享模块根据所述罕见病注册登记业务子系统的新增罕见病和病例数据实时修正共享数据。

以上所述的罕见病注册登记系统，优选地，所述罕见病病例数据共享模块以地图分布的形式显示所述共享数据的地理分布情况并且以图表的形式显示所述共享数据的年龄分布情况。从而，使用户能够一目了然。

以上所述的罕见病注册登记系统，优选地，所述群组管理模块响应于所述用户的请求而删除、创建、申请加入或同意加入所述单中心研究群组或所述多中心研究群组。从而，可以实现组内病例共享、协同工作。

以上所述的罕见病注册登记系统，优选地，所述表单模板管理模块响应于所述用户的请求而添加、删除、搜索、设计、预览、修改、导出备份、还原备份或发布所述研究表单模板。

以上所述的罕见病注册登记系统，优选地，所述罕见病注册登记业务子系统还包括：随访管理模块，用于设置随访计划和随访提醒。

有益效果

本发明提供的罕见病注册登记系统能够实现罕见病资源的整合与分析研究，从而进一步推动罕见病临床诊治能力提升，不仅如此，该罕见病注册登记系统面向社会公众提供了罕见病相关知识的获取渠道，使社会公众能及时了解到最新的罕见病研究成果。

附图说明

图1为根据本发明一个实施例的罕见病注册登记系统的架构示意图；

图2为根据本发明一个实施例的罕见病注册登记系统的服务器端的示意性框图；以及

图3为根据本发明一个实施例的服务器端的罕见病注册登记业务子系统的示意性框图。

具体实施方式

以下实施例用于说明本发明，但不用来限制本发明的范围。若未特别指明，实施例中所用的技术手段为本领域技术人员所熟知的常规手段。

基于上述目的，本发明实施例提出了一种罕见病注册登记系统的一个实施例。该罕见病注册登记系统采用B/S(Browser/Server，浏览器/服务器模式)架构，B/S架构采取浏览器请求，服务器响应的工作模式。图1为该实施例的罕见病注册登记系统的架构示意图。如图1中所示，罕见病注册登记系统包括客户端101和与客户端101通信连接(例如，通过Internet)的服务器端102～104。在本实施例中，服务器端包括三种服务器，分别为Web服务器102、应用服务器103以及数据库服务器104，然而Web服务器102和应用服务器103也可以是一台服务器。本发明的罕见病注册登记系统软件可以运行在应用服务器103上。本实施例使用的数据库服务器软件可以为MySQL5.0以上版本。客户端101通过Web浏览器与服务器端进行数据交互。客户端浏览器可以为IE、火狐、Google Chrome等各类主流浏览器。图1所示客户端101仅作为示例，本领域技术人员可以领会的是，其可以为任何移动设备上的移动APP。

图2为根据本发明一个实施例的罕见病注册登记系统的服务器端的示意性框图。如图2中所示，服务器端20可以包括：罕见病知识库管理模块201，用于整合来自多个数据源的罕见病相关数据并响应于用户的请求而为用户提供罕见病相关数据，例如，罕见病知识库管理模块201可以发布研究者针对某一种或多种罕见病的相关研究成果或者发布宣教知识等，此外，该模块还可以将精准医学平台、GeneReviews、CHPO、GeneCards、MalaCards等精准医学的平台、数据库集成进来，提供更加方便的工具使用，这样可以实现在一个平台上跳转到多个医学平台、数据库，研究者能够更加方便快捷地对相应数据库进行检索以查找其需要的资料；罕见病病例数据共享模块202，用于统计每种罕见病的病例数据以供用户查看；以及罕见病注册登记业务子系统203。如图3中所示，罕见病注册登记业务子系统可以包括：用户身份认证模块301，管理各类用户的用户注册信息，并且当用户登录罕见病注册登记业务子系统时对用户的用户注册信息进行验证；工作台模块302，提供用户进行疾病研究时使用的工具集；群组管理模块303，管理用户创建的单中心研究群组和多中心研究群组；以及表单模板管理模块304，管理与每种罕见病相关的研究表单模板。

罕见病知识库管理模块201可以将不同的医学网站整合到一起，在一个平台上跳转到多个医学网站上，更加方便快捷的查询到想要的资料。另一方面，通过对罕见病研究的主要目的之一，就是能够对特定的罕见病治疗提供指导。在研究过程中能够形成大量的知识，这些知识都能用于指导罕见疾病的治疗。因此，罕见病知识库管理模块201允许研究员记录、发布研究的相关成果或者发布的宣教知识等。罕见病知识库管理模块201提供知识提取、编辑、发布、撤回、修改等功能。以词条的形式接受他人的编辑和修改。

在一个优选实施例中，罕见病病例数据共享模块202根据罕见病注册登记业务子系统203的新增罕见病和病例数据实时修正共享数据。罕见病病例数据共享模块202以地图分布的形式显示共享数据的地理分布情况并且以图表的形式显示共享数据的年龄分布情况。同时，可以分别显示男女患病数的统计。地图分布是采用ECharts技术，热力分布技术，根据不同的数值呈现不同的颜色，使用户一目了然。另外，不论是地理分布图还是图表均可以下载成图片保存。

用户身份认证模块301通过统一的用户管理机制进行身份认证，确定用户的访问内容(访问权限)。个人用户密码通过安全控件支持端到端加密，密码经过加密后存储；并且限制连续登录失败次数。

工作台模块302可以包括：罕见病添加单元，用于添加待研究的罕见病；病例添加单元，用于添加待研究的罕见病的病例并通过相应的研究表单模板录入病例的相关信息。进一步地，工作台模块302还可以包括：研究队列启动单元，用于上传启动文件以对新添加的待研究的罕见病是否满足研究条件进行审核，如果审核通过，则允许添加待研究的罕见病的病例以研究待研究的罕见病。

在一个优选实施例中，罕见病注册登记业务子系统还包括：元数据管理模块，管理用户进行研究表单模板设计时需要用到的元数据和字典，元数据包含公共元数据和私有元数据并且字典包含公共字典和私有字典。公共元数据包括一些常见的基本信息，比如：姓名、性别、年龄、出生日期、身份证号、联系方式等等。私有元数据与公共元数据对应，是属于特定病种的特定数据。元数据的定义包括元数据名称定义、展示方式定义、以及元数据所对应的标准数据对照项。元数据管理包括：元数据添加、编辑、格式定义、删除、导出备份、还原备份、搜索等。用户在制作疾病表单的时候，通常会使用一些拥有选项类型的数据项，比如性别的元数据就有三个选项，分别为：男、女、不详，那么用户就需要给这个元数据添加一个字典并且给字典设置值域。字典管理包括：字典信息增加、编辑、删除、搜索、导出备份、还原备份等操作。值域信息包括：名称、代码、输入码、操作等信息。

在一个优选实施例中，罕见病注册登记业务子系统还包括：工作流管理模块，用于将与每种罕见病相关的多个研究表单模板组合成一个完整的研究表单作为一个工作流。工作流管理模块和表单模板管理模块304与元数据管理模块是紧密配合的。换言之，研究者在添加完元数据后，就可以通过表单模板管理模块304利用添加的元数据来对表单模板进行设计，然后将设计好的一种罕见病的多个表单模板拼接成一个工作流，一个工作流就对应一个完整的疾病研究表单。

在一个优选实施例中，群组管理模块响应于用户的请求而删除、创建、申请加入或同意加入单中心研究群组或多中心研究群组。用户还可以通过群组管理模块邀请其他用户加入自己的群组，并且只能邀请属于同一家医院的用户和与这个群组研究同一种疾病的用户。

在一个优选实施例中，表单模板管理模块响应于用户的请求而添加、删除、搜索、设计、预览、修改、导出备份、还原备份或发布研究表单模板。罕见病注册登记业务子系统203还可以包括：随访管理模块，用于设置随访计划和随访提醒。设置随访计划包括设置随访间隔时间、随访模式、提前预约时间以及随访程序(工作流表单)等信息。

此外，本发明实施例公开所述的装置、设备等可为各种电子终端设备，例如手机、个人数字助理(PDA)、平板电脑(PAD)、智能电视等，也可以是大型终端设备，如服务器等，因此本发明实施例公开的保护范围不应限定为某种特定类型的系统、设备。

本领域技术人员还将明白的是，本文所描述的各种示例性逻辑块、模块、电路和算法步骤可以被实现为电子硬件、计算机软件或两者的组合。为了清楚地说明硬件和软件的这种可互换性，已经就各种示意性组件、单元、模块、电路和步骤的功能对其进行了一般性的描述。这种功能是被实现为软件还是被实现为硬件取决于具体应用以及施加给整个系统的设计约束。本领域技术人员可以针对每种具体应用以各种方式来实现所述的功能，但是这种实现决定不应被解释为导致脱离本发明实施例公开的范围。

本文所描述的各种示例性逻辑块、模块和电路可以利用被设计成用于执行这里所述功能的下列部件来实现或执行：通用处理器、数字信号处理器(DSP)、专用集成电路(ASIC)、现场可编程门阵列(FPGA)或其它可编程逻辑器件、分立门或晶体管逻辑、分立的硬件组件或者这些部件的任何组合。通用处理器可以是微处理器，但是可替换地，处理器可以是任何传统处理器、控制器、微控制器或状态机。处理器也可以被实现为计算设备的组合，例如，DSP和微处理器的组合、多个微处理器、一个或多个微处理器结合DSP和/或任何其它这种配置。

虽然，上文中已经用一般性说明及具体实施方案对本发明作了详尽的描述，但在本发明基础上，可以对之作一些修改或改进，这对本领域技术人员而言是显而易见的。因此，在不偏离本发明精神的基础上所做的这些修改或改进，均属于本发明要求保护的范围。